Vi har lagt merke til at mange snakker om «den demente». Men hvem er egentlig det?
Av ELSE LYKKESLET og ATLE ØDEGÅRD, HiMolde
Vi kjenner ingen, selv om vi har arbeidet med demensproblematikk på ulike måter, i forskjellige sammenhenger og over mange år. Vårt utgangpunkt er at det alltid er en person som har symptomer, men ingen er et sett med symptomer alene. Alle har sin helt spesielle historie, sine venner og sin familie. Vi har våre erfaringer og våre følelser. Og en merkelapp som «demens» burde aldri overskygge den personen som har fått sykdommen.
For den som rammes av demens vil det over tid påvirke alle deler av livet. Hukommelsen og personligheten svekkes, noen ganger gradvis og andre ganger raskt. Forholdet til omgivelsene vil påvirkes og i noen tilfeller skape store vanskeligheter. For noen vil det nok kunne være godt å oppleve å få svar på hva som ikke stemmer med hvordan ting var før. Statistikken tilsier at rundt 70 000 personer som har diagnosen demens i dag, noe som også involverer cirka 250 000 pårørende. Antall personer med demens over 67 år antas å bli mer enn fordoblet fram mot 2050.
Og det vil da, som nå, være viktig å forstå hva det vil si å ha demens. Et av de viktigste bidragene til nettopp det er gjort av en av våre kollegaer, psykologspesialist og ph.d. Kjersti Wogn-Henriksen. Hun fulgte noen få personer med demens over flere år for å få innblikk hvordan det var å leve med sykdommen. En bekymring personer med demens uttrykker er om de på ett tidspunkt opphører å være seg selv. Med bakgrunn i studien konkluderer Wogn-Henriksen med at mye kan bli vanskelig og annerledes, men man opphører aldri å være menneske. Hennes studie synliggjorde viktigheten av å se hele personen, ikke bare symptomene.
Vi som på ulike måter arbeider for og med personer som lider av demens blir kjent med ulike personer med forskjellige interesser og egenskaper. Når Anna synger glade danselåter på sykehjemmet, kan det spre glede og være godt for miljøet. Hvis Anna i en tidligere fase av sykdommen – sammen med sin datter eller sønn – synger de samme sangene høyt under et kafebesøk, er ikke det på samme måte en positiv opplevelse. Dette gjelder både for henne selv og for de pårørende som er med henne. Da kan gjestene ved nabobordet i forundring tenke og i verste fall utbryte: «Hva er det med henne? Er hun dement»
Det ligger nok til den menneskelige natur at vi er raske til å sette andre i en kategori. Slik sett er det kanskje ikke så rart at gjestene på nabobordet reagerer når Anna synger på kafe. Samtidig kan slike reaksjoner gjøre livet vanskelig for personer med demens og deres nære. Ved å forenkle verden gjør vi den relativt forutsigbar, men samtidig kan vi forenkle den så mye at vi mister vesentlige deler av den. Pårørende vil gjerne beskytte og skjerme sine kjære fra det som den engelske sosialpsykologen Thomas Kitwood benevner som «ondartet sosialpsykologi». Kitwood arbeidet og forsket en årrekke innenfor demensomsorg. Han har kjempet for personbegrepet og hevder vår referanseramme ikke lenger bør være person med DEMENS, men PERSON med demens.
Dette kan virke som en liten forskjell, men førstnevnte kan skjule det vi kan betegne som stigmatisering. Ifølge sosialpsykologen Erving Goffman betyr stigmatisering å stemple noen på grunn av en svakhet, en brist, et handicap eller også en diagnose. I eksemplet over var det Annas atferd som forårsaket andres reaksjoner og forundring. Atferden blir uforståelig og kanskje også skremmende. I slike situasjoner forsvarer vi oss ofte med utsagn som stempler den andre og skaper en avstand mellom meg og han/hun. Vår atferd i slike situasjoner – verbalspråk og kroppsspråk – vil i mange tilfelle merkes. Det kan gjøre vondt både for den syke selv og de som står denne nær.
Vi spør oss om det er slik i dag at vi har en slags stigmatisering av personer med demens. I hvilken grad denne stigmatiseringen skjer har vi ikke oversikt over, men det burde undersøkes. Hvordan omtales f.eks personer med demens i pressen, i faglitteraturen og i dialoger profesjonelle mellom? Hvordan blir personer med demens møtt i helsevesenet og i samfunnet? Hvordan opplever pårørende å leve med en person som har fått demens?
Det er heldigvis flere positive signaler som peker i retning av et mer inkluderende samfunn for de som har fått demens. Noen kommuner i Norge (bl.a. Moss kommune) har gått inn på en profil hvor de står frem som en demensvennlig kommune. Der løftes det frem at mange i kommunen kan være rammet av demenssykdom og at de har pårørende, venner og naboer. Butikkbetjening, drosje- og bussjåfører får innføring om demens og hvilke konsekvenser sykdommen kan ha for de som rammes.
Det kan se ut som det fortsatt er behov for å undersøke hvordan det er å leve med demens og hvordan personer med demens blir ivaretatt – herunder forstått – av samfunnet. Kanskje skal vi ønske oss en demensvennlig kommune? Hva kan du og jeg gjøre, og hva kan vår kommune gjøre for at PERSONER med demens og deres pårørende skal ha en god hverdag?